Lebenslange Herausforderung

Die Schwierigkeiten eines Lebens mit Sichelzellkrankheit und wo Betroffene Infos erhalten

Erste Symptome der SCD treten für gewöhnlich etwa drei bis sechs Monate nach Geburt auf. Die Sichelzellkrankheit führt zu häufigen starken Schmerzen und Organschäden, da die fehlgeformten oder „gesichelten“ roten Blutkörperchen die Blutgefäße verstopfen können. Diese heftigen Schmerzkrisen erfordern eine sofortige Behandlung im Krankenhaus. Zu den weiteren Symptomen der SCD zählen Schlaganfälle, Blutarmut und Gelbsucht.

Die Betroffenen haben oft eine geschädigte Milz, was sie anfällig für bakterielle Infektionen macht. Die Bluterkrankung verkürzt das Leben um Jahrzehnte: Im Durchschnitt werden die Erkrankten nur etwa 45 Jahre alt. Betroffene und ihre Familien haben einen hohen Informationsbedarf – alles Wichtige zum Umgang mit der Krankheit erfahren sie beispielsweise auf der Seite realtalk-sichelzellkrankheit.de.

Lebenslange Gabe von Medikamenten – Stammzelltransplantation nur für wenige möglich

Die einzige Chance auf eine kurative Therapie der Sichelzellkrankheit ist bislang die Stammzelltransplantation, die aber nur für einen kleinen Teil der Erkrankten infrage kommt und medizinische Risiken birgt. In den meisten Fällen konzentriert sich die Therapie auf Schmerzlinderung und die Begrenzung von Organschäden. Daher bedeutet die Krankheit für die meisten Betroffenen lebenslange Einnahme von Medikamenten und häufige Krankenhausaufenthalte. Zusätzlich zu der Belastung durch die medizinische Behandlung wirkt sich die Krankheit auch auf die Lebensqualität und den Alltag aus. Viele Menschen mit SCD sind aufgrund der Beschwerden nicht erwerbsfähig oder können einer geregelten Beschäftigung nur mit einer erheblichen Anzahl an Krankheitstagen nachgehen.